治療入院ログ（免疫グロブリン大量静注療法）準備～2日目
6月半ばからあった痺れ、9月頃になると歩行が難しくなり、足を引きずるようになりました。診断の結果はCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）という指定難病でした。現在、検査でべつの疾患が見つかり、1月からまた治療入院することになったので、なんの役に立つかはわかりませんが入院ログとしてこのブログに残しておきます。
準備したもの
※パジャマやタオルは交換が面倒だったため、CSセットというものを購入しました。
CSセットとは：日額500円程度でタオル・パジャマのレンタルができるオプション。提携している業者との契約になるため、医療費とはべつに請求書が届きます。金額などは業者によって異なると思いますので、入院時の説明でお問合せください。
おそらく一般的にマスト
・不織布マスク（大きい病院だとまだ必要なので）
・スマホの充電コード
・時計（個室はさておき大部屋だとベッドごとに時計がない場合があります）
・かかとのある靴（スリッパは転倒の危険性大）
・眼鏡拭き
・ノートとペン（その日あったことなどを書き留めておくため。書類に署名することもあるのでペンは必須）
・除菌シート
・下着
・小銭（コンビニは電子マネーで買えますが、たまに電子マネー非対応の自販機があるので）
・化粧水と乳液
・リップクリーム
・ハンドクリーム
※とにかく乾燥するので塗りまくってた記憶があります。
わたし的マスト
・歳時記
・句集や歌集
※作ろうと思って入院していないので、気が向いたら、できたら、くらいの軽い気持ちです。句集や歌集は読んでいないものに加えてお気に入りのものを持って行くと、気分が沈んだときに助けてくれたり。
入院１日目
14時に、ということだったのですがバスの都合で13時半に到着。
窓口で入院説明を受け、常用薬の確認、CSセットの申し込みをする。
14：00 入室・オリエンテーション（シャワーの使い方など）
14：20 看護師説明
14：30 心電図検査
14：40 胸部レントゲン
15：00 担当医説明
15：15 薬剤師説明
17：00 診察
18：00 夕食～歯磨きなど
21：00 就寝
入院２日目
2日目から点滴治療と聞いていたものの、実際は髄液検査が入って3日目からに。
6：00 起床
7：00 採血（5本くらい採られた）
8：00 朝食
9：00 薬チェック・血圧測定と検温
10：15 筋電図（入院前に左足、左腕をやっていたので右足、右腕）
12：00 昼食
13：30 髄液検査（病室で実施）
背中をアルコールで消毒し、麻酔を打ってから注射。6本分。
14：10 1時間ほど安静
15：20 診察（筋力チェック）
16：00 シャワー
18：00 夕食
21：00 就寝
髄液検査は、局部麻酔をするので注射に痛みはない。ただ麻酔の注射が痛い（そりゃそう）
筋電図は、体に微量の電流を流す検査で、弱いレベルだとピリッくらい。MAXにされるとそこそこ痛いので、痛みに弱い人には酷な検査だと思います（個人の意見です）
朝にトイレと排便の回数を聞かれるので、メモしておくと答えるのが楽。
全然関係ないんですが、この入院を期にポケモンスリープをはじめました。就寝時間が早いのでちょうどいいな、と思って。今でも続けています。
点滴のログは次回。
2023年下半期通院メモ
上半期でなにも決着がつかなかったので、下半期メモです。
７月
心療内科：睡眠検査→異状なし、血液検査→引き続き貧血状態
循環器内科：心臓エコー→やや逆流が見られるが生活に支障なし、高血圧との関係なし
整形外科（紹介状）：MRI→異状なし。ヘルニアもない。
産婦人科：エコー→子宮腺筋症（おそらく貧血の原因）
※下肢の痺れが治ったら来るように言われる
症状：肌が服で擦れると痛い、手指の痺れと握力低下
予期せぬトラブル：７月半ば、熱中症（中度）になる
梅干しの味がまったくわからなくなり、ポカリがただの甘い水になる珍事。
８月
前月のトラブル（熱中症）のせいか、夏バテか日がな一日だるい日が続く。日中、ほぼ椅子に座っていられなくなる。
盆休みが開けてから通院。
脳神経内科：血液検査（結果は２週間後）
結果からわからなければ大きい病院を紹介する、とのこと
接骨院に通い始める。肩凝りと腰が中心。
全身が鉄板のように固い、やわらかいところがない、と言われる。
身に覚えしかないのでなにも言い返せぬ。ひとまず少しずつ緩める方向。
９月上旬
脳神経内科：血液検査の結果、下肢の痺れについては不明のまま。
ただし、高血圧の治療はしたほうがいい、とのことで薬が出る。
高血圧のほうも内分泌科を紹介してもらう。
症状：足の痺れはマシな日もある。太ももの痛みは減った。手の痺れは変わらずあり、左手の薬指・小指が特に強い。細かい作業がしづらくなった。
９月下旬
大きい病院編
脳神経内科：採血（10本）、頭部CT、全身の筋肉のCT
筋肉のCTは腫瘍の有無、筋肉量の確認のためとのこと
結果は2週間後（10月中旬）→結果までに神経伝導検査、場合によっては針筋電図検査
大きな検査や血液検査でわからないこともあり、薬を服用して様子見になる人もいる。
内分泌科：CTを見たところ内臓になにかある感じではない
上記の予約日（結果）に合わせて絶食検査
・血液検査と尿検査
・肝臓の近くの血管を見るためのエコー撮影
若い人の高血圧は、基本的に原因を疑って検査をする。
結果的に原因がわからず、様子見になる人もいる。
10月上旬
脳神経内科：筋電図検査
左腕、左足の検査。電流を流されるためそこそこ痛い。慣れると「ああ、痛いな」くらいの程度。痛みに強いタイプでよかった。
内分泌科：絶食検査
10月中旬
脳神経内科：検査の結果「CIDPの疑い」
CIDPとは、慢性炎症性脱髄性多発神経炎という国指定の難病。治療法はいくつかあり、10月末から10日11泊の入院となる。
内分泌科：検査結果→異常なし
ひとまず現在服薬しているものを継続。来年3月に経過報告。
11月上旬
入院～11日まで（長くなるので内容は割愛）
5日の点滴治療とMRIや髄液検査など
退院前に「脊髄の炎症」が見つかったため、血液・髄液を研究所へ提出。
12月上旬
脳神経内科：外来。検査結果を聞く。
検査結果によると、脊髄の炎症はおそらく「抗MOG抗体 陽性」のためだろうとのこと。ただし、CIDPの症状に作用しているかは現在不明。
入院（点滴治療）のため1月から再入院。
以上。改めて見ると「病名がわかってよかった」の一言に尽きる……。
2023年上半期通院メモ
なにがどうというわけではないですが、あまりにもあんまりだ！ と思ったので備忘録として残しておきます。思えば上半期の時点で体からSOS出されまくってたんだな、と反省しています。
いつか健康になったときに「あんなことあったな～」って笑い返せるように残します。
１月
症状：片頭痛が悪化、正月三が日気分が悪くほぼなにもできない状態
脳神経外科（頭痛外来）：MRI異状なし、片頭痛と緊張型頭痛の混合
※予防薬と頓服を処方
２月
症状：下痢が続く
消化器内科：過敏性腸症候群下痢型
※下痢止めを処方
３月
症状：情緒不安定になる、イライラすることが増え職場でキレる
心療内科：感情障害
※週に一度通院
※精神安定剤を処方
４月
症状：手の痺れ
整形外科：ストレートネックによるもの
※湿布を処方
５月
症状：集中力が皆無になる、イライラが増す、仕事のミスが増える
※仕事の多い日の前日に飲む、夜眠れなくなったら報告するなど主治医と取り決める
６月上旬
症状：健康診断の結果「高血圧」「貧血」で要診察
循環器内科：高血圧は原因不明、貧血は鉄欠乏症
※高血圧の薬と鉄剤を処方
※血圧と頭痛の関係は今のところ薄い
６月下旬
症状：足の痺れ（ひざ下）、足の裏の違和感（なにか踏んでいるような感覚）、唇の痺れ
整形外科：顔の痺れは脳の可能性がある
脳神経外科（検査のため初診）：足の痺れも含めて様子見
