備忘録のようなもの

思うことのあれこれを記録しておくところ

Bluetoothキーボードを買った

 入院期間が長くないそうなので、オンボロタブレットを復活させました。ついでにBluetoothキーボードを買いました。そろそろ音声入力ができるようになりたいとは思うのですが、病室は大部屋なのでひとまずキーボードで。これもあんまり大きな音を出すとクレームになりそうなので、まあ、使えそうなら使おうかなというところです。

 タブレットはarrowsのF-02K(いつのなに??)で、

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  キーボードはELECOMのTK-FBP102です。

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  タブレットの中にはポケ森が入っていたので、入院中遊ぼうと思います笑 充電コード持って行かないとなぁ。

 ひとまず、試し打ちはこんな感じで。元々打ち間違いが多いので、慣れるもなにもないんですけどね。そこそこ打ちやすいし、叩いた感触も好みだったのでよかったです。ちなみにジョーシンで3,280円くらいでした。

治療入院ログ(免疫グロブリン大量静注療法)8日目~退院

 

入院8日目

 7:00 起床

 7:45 点滴開始

 8:00 朝食

 8:55 診察

※脊髄に炎症が見つかったため、治療方針を検討中。稀にあるらしい。

10:25 血圧測定・検温

10:45 リハビリ(6分歩行。間に休憩を挟んで体力を全部使わないように、とアドバイスを受ける。後半、左足が遅れる)

12:00 昼食

13:40 シャワー

15:00 薬剤師面談(体調について)

18:00 夕食

18:50 点滴終了

22:00 就寝

 

頭痛と吐き気はすっかりよくなり、歩けるようになって一安心でした。

 

入院9日目

 6:30 起床

 7:20 採血

 8:00 朝食

 8:45 診察

・治らない病気ではないので復職を視野に入れて相談したほうがいい

・ただし、薬が効けば同じものを、効かなければステロイド治療

 9:20 血圧測定・検温

10:30 診察(外来)

病名:CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)

抗体検査のため九州大学で血液・髄液の検査を依頼

検査結果次第で病名が変わるかも、という診断

12:00 昼食

13:30 リハビリ(階段・6分歩行)

無理のない範囲で歩く。親指、内腿に力を入れる。

翌日に続くような疲れは避けて、少しずつ休みつつやるようアドバイスを受ける。

14:45 難病サポートセンタースタッフからの説明

16:00 シャワー

18:00 夕食

19:00 血圧測定・検温

22:00 就寝

 

血液検査の結果で退院が伸びるかも、と言われていたので、何事もなく退院できることになりこれまた一安心でした。一時的に貧血になっていた模様。ごはんを食べていない日があったので、そのせいかな、と思っています。体調は悪くなかったです。

 

入院10日目(退院日)

 6:45 血圧測定・検温

 8:00 朝食

 9:00 診察(次回は一か月後の外来)

10:00 退院

 

グロブリンの効果は、退院時では手の痺れが薄れているくらいで、足の痺れはあまり変わっていませんでした。ただ、少し歩きやすさを感じたのと、疲れにくくなっている実感がありました。

そこから二週間ほどかけて手の痺れは一旦なくなり、足もスムーズに動くようになりましたが、三週間後くらいから手の痺れが戻っていたり、足が重い日があったりと症状は依然としてなくならない感じです。

とは言え、一番悪かったときは椅子に座っていられなかったり、歩いてもすぐ疲れたり、なにより足を引きずって歩いていたので、それを思えば随分楽になりました。

次は脊髄の炎症の治療です。ステロイド治療ははじめてなので、不安もありつつ、よくなることを願って入院日まで気持ちは元気に過ごしたいと思います。

 

治療入院ログ(免疫グロブリン大量静注療法)3日目~7日目

 

入院3日目

 6:15 起床

 8:00 朝食

 8:25 診察

 9:00 シャワー

 9:30 リハビリ(握力測定など)

10:30 点滴開始(免疫グロブリン・生理食塩水)

12:00 昼食

※トイレに行く際ポンプが重くて苦労しました。

~気づいたら寝てしまう

16:10 点滴終了

16:20 MRI検査

16:50 MRI終了

17:40 血圧測定・検温

18:00 夕食

22:50 就寝

 

入院4日目~5日目

おおむね点滴初日(3日目)と同じで、MRIがないだけでした。

空いた時間は読書や句作をしていました。友人がLINEに付き合ってくれたので、LINEでやりとりしているとわりとあっという間に時間が過ぎていた印象。ラジオを聴いたり、のんびりできたかな、と思います。

 

入院6日目

 5:50 頭痛がひどくて起床。カロナールを飲む。

 7:20 看護師に呼ばれるが起き上がれずゴロゴロ

 8:00 朝食(意地で食べた)

 9:15 点滴開始

12:00 昼食(3分の1くらい食べた)

13:30 点滴終了

※4日目のためいったん抜針。

16:00 シャワー

18:00 夕食(食べられず)

~うとうとしていたら時間が過ぎていた

20:50 ロキソニンをもらって就寝

 

とにもかくにも頭痛がひどく、起き上がると吐き気がひどくなったためカロナールなどを服用しました。ロキソニンのほうが効いた。看護師さんにめちゃくちゃ心配されて申し訳ない気持ちに……でもありがたかったです。

 

入院7日目

 7:00 起床

 8:10 ロキソニン・胃薬

 8:15 朝食(トマトを食べた)

 8:50 診察

 9:00 採血

11:30 回診(頭痛、吐き気は日にち薬とのこと)

12:00 昼食(やはり食べられず)

14:30 リハビリ

15:00 MRI検査

※吐き気が酷く、車椅子に乗せてもらう。しかし車椅子に酔う。

16:30 ベッドに戻る

18:20 夕食(味噌汁を食べた)

20:00 血圧測定・検温

 0:00 就寝

 

やはり頭痛と吐き気に襲われる。午後のMRIが地獄の沙汰だったわけだけど、まさか車椅子で酔うとは。いい経験になりました。