入院8日目
7:00 起床
7:45 点滴開始
8:00 朝食
8:55 診察
※脊髄に炎症が見つかったため、治療方針を検討中。稀にあるらしい。
10:25 血圧測定・検温
10:45 リハビリ(6分歩行。間に休憩を挟んで体力を全部使わないように、とアドバイスを受ける。後半、左足が遅れる)
12:00 昼食
13:40 シャワー
15:00 薬剤師面談(体調について)
18:00 夕食
18:50 点滴終了
22:00 就寝
頭痛と吐き気はすっかりよくなり、歩けるようになって一安心でした。
入院9日目
6:30 起床
7:20 採血
8:00 朝食
8:45 診察
・治らない病気ではないので復職を視野に入れて相談したほうがいい
・ただし、薬が効けば同じものを、効かなければステロイド治療
9:20 血圧測定・検温
10:30 診察(外来)
病名:CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)
抗体検査のため九州大学で血液・髄液の検査を依頼
検査結果次第で病名が変わるかも、という診断
12:00 昼食
13:30 リハビリ(階段・6分歩行)
無理のない範囲で歩く。親指、内腿に力を入れる。
翌日に続くような疲れは避けて、少しずつ休みつつやるようアドバイスを受ける。
14:45 難病サポートセンタースタッフからの説明
16:00 シャワー
18:00 夕食
19:00 血圧測定・検温
22:00 就寝
血液検査の結果で退院が伸びるかも、と言われていたので、何事もなく退院できることになりこれまた一安心でした。一時的に貧血になっていた模様。ごはんを食べていない日があったので、そのせいかな、と思っています。体調は悪くなかったです。
入院10日目(退院日)
6:45 血圧測定・検温
8:00 朝食
9:00 診察(次回は一か月後の外来)
10:00 退院
グロブリンの効果は、退院時では手の痺れが薄れているくらいで、足の痺れはあまり変わっていませんでした。ただ、少し歩きやすさを感じたのと、疲れにくくなっている実感がありました。
そこから二週間ほどかけて手の痺れは一旦なくなり、足もスムーズに動くようになりましたが、三週間後くらいから手の痺れが戻っていたり、足が重い日があったりと症状は依然としてなくならない感じです。
とは言え、一番悪かったときは椅子に座っていられなかったり、歩いてもすぐ疲れたり、なにより足を引きずって歩いていたので、それを思えば随分楽になりました。
次は脊髄の炎症の治療です。ステロイド治療ははじめてなので、不安もありつつ、よくなることを願って入院日まで気持ちは元気に過ごしたいと思います。